CANTÙ – Di fronte alle sfide dolorose della vita, l’essere umano non può che superare gli ostacoli vestendo gli abiti della propria fragilità. Esistono casi, però, in cui la vita non sfida un singolo ma un’intera comunità colpendone i membri più fragili e indifesi ed è proprio in queste circostanze che la coesione umana e la solidarietà hanno il dovere di intervenire.

Nicole Barile è una bambina di diciotto mesi nata con una rarissima malformazione alla gamba destra: ipoplasia femorale e piedi a tre raggi che causano una dissimmetria rispetto alla gamba sinistra. La crescita di Nicole è gravemente compromessa e la sola possibilità di guarigione è rappresentata dal Paley Institute in Florida, specializzato in questo tipo di patologia.

Il primo dei cinque interventi previsti è stato fissato nel mese di luglio 2018 ma per potervi accedere è necessaria una cospicua somma di denaro che Sabrina D’Amato, madre di Nicole, spera di raccogliere attraverso Acma, l’associazione Onlus da lei fondata che si batte contro le malformazioni degli arti.

Quando ha scoperto la malattia di sua figlia?

Durante la trentottesima settimana di gravidanza, pochi giorni prima che nascesse. Mi ero sottoposta regolarmente a ecografie e controlli e tutto procedeva senza problemi. Durante l’ultima visita ho scoperto che Nicole aveva un femore più corto dell’altro e mi hanno mandata d’urgenza all’ospedale San Raffaele di Milano dove mi hanno confermato la dissimmetria del femore e la possibilità di altre malformazioni. Io e mio marito eravamo attoniti e distrutti.

Pochi giorni dopo, il 4 luglio 2016, è nata Nicole.

Sì e subito è stata sottoposta a numerose visite per poter stabilire il suo stato di salute. I risultati hanno confermato una malformazione all’arto destro ovvero un’ipoplasia femorale ed emimelia fibulare. Nicole ha un femore più corto rispetto all’altro, un ginocchio che non estende e le mancano il perone, metà piede e due dita.

Da quel momento vi siete attivati per cercare una cura.

Abbiamo iniziato a peregrinare in tutta Italia presso ospedali e specialisti. Ma nessuno mi poteva garantire una cura efficace. Poi, finalmente, abbiamo incontrato il prof. Maurizio Catagni di Lecco e lui ha riacceso i nostri cuori di speranza dicendoci che esisteva un centro in Florida in grado di risolvere il problema di Nicole. Prima, però, era necessario sottoporre la piccola a un intervento in anestesia totale, fortunatamente andato a buon fine.

Dopo questo intervento ha incontrato il Professor Paley.

Fonte foto: Wikipedia

Sì, sempre grazie all’intermediazione del prof. Catagni. Il prof. Dror Paley mi ha confermato la rarità della patologia che ha colpito mia figlia e mi ha spiegato che Nicole avrebbe dovuto sottoporsi a diversi interventi, cinque per l’esattezza. Il primo intervento, fissato a luglio, durerà otto ore con tre mesi di degenza e il costo previsto è di circa duecentoventimila euro cui aggiungere le spese di viaggio e pernottamento in Florida.

Una cifra enorme.

Purtroppo sì. Ci siamo rivolti all’Ats che ci può garantire la copertura dell’80% delle spese in diverse tranche: il 56% subito e il 26% a operazione conclusa. Sicuramente un aiuto consistente di cui siamo grati, resta però il problema di anticipare la seconda quota e di coprire il restante 20%, quindi circa centocinquantamila euro. Ed è per questo motivo che abbiamo deciso di fondare la onlus Acme, per poter aiutare Nicole e i bambini che vivono la medesima situazione.

Quanto avete raccolto finora?

Diecimila euro. Siamo ancora molto lontani e dobbiamo cercare di raggiungere l’obiettivo entro giugno. Ci siamo rivolti a chiunque: associazioni, vip, grandi aziende. Senza risultato. Gli unici corsi in nostro aiuto sono stati l’Istituto Cardinal Ferrari, l’associazione Francesco Paganoni e tanti, tantissimi privati che ci hanno aiutato economicamente e umanamente.

Il supporto umano è decisivo in situazioni come queste.

È fondamentale. Quando la vita ti mette di fronte certe sfide il rischio di depressione è altissimo e si passa dallo shock all’incredulità, al dolore che rende fragili e che ti offre solo due vie: la depressione o il desiderio di combattere. La mia famiglia è stata in grado di scegliere la seconda, ma non è stato facile. Ora lo stato d’animo che ci accompagna è la speranza, vogliamo vincere questa battaglia per Nicole e per tutte le famiglie come la nostra.

Simona Di Domenico
La pagina Facebook Acma Alleanza Contro Le Malformazioni Degli Arti, gestita da Sabrina D’Amato, è a disposizione per tutti coloro che desiderano contribuire alla causa di Nicole o ricevere maggiori informazioni.